這一天上午陽光不錯，淩樹蕙推著蘇遊到外麵曬太陽，扶著他慢走十五分鍾，等到蘇遊氣喘籲籲，便推著他往迴走。
迴到醫院走廊，迎麵看到一個同樣坐在輪椅上的孩子，這個孩子的皮膚潰爛十分嚴重，裸露在外的部分幾乎都可以見到淤痕和水泡，臉上更是布滿了紅腫的傷痕，打眼一看竟像每一塊好肉已讓，非常嚇人。
推輪椅的人不是護士，而是一個衣衫陳舊，看上去有些佝僂的困苦女人，和孩子的眉眼長得很像，應該是他的母親。
兩架輪椅擦肩而過，蘇遊和那孩子互相看了一眼。
蘇遊被對方的樣子嚇了一跳，迴到被病房裏，還是始終忘記不了那個孩子和他滿臉淒苦的母親，想起自己住在最好的病房裏，接受淩樹蕙這樣無微不至的照顧，而那個和他差不多的孩子，生了那麽可怕的病，卻隻能和母親相依為命，心中猛然產生一種德不配位的愧疚，不由問淩樹蕙：“姐姐，剛才那個人，是得了什麽病啊？”
淩樹蕙意識到他的世界觀受到了衝擊，並沒有隨口敷衍，而是以相當認真的態度迴答：“那是遺傳性大皰性表皮鬆解症，是一種很痛苦的罕見病。”
“罕見病？什麽意思”蘇遊並不清楚這個概念，“很難治嗎？”
“很難治。”淩樹蕙點點頭解釋，“罕見病泛指那些發病率很低的疾病，剛才提到的大皰性皮膚鬆解症就是其中之一，這些疾病因為發病率低，研究病例有限，目前找不到徹底的治療方法。而藥廠出於利益考慮，也很少進行相關藥物的研發，即便有相應的藥物，高昂的價格也不是大部分病人家庭能夠支付得起的。”
說到這裏，淩樹蕙歎了口氣：“剛才你看到的那個孩子，是罕見病中最痛苦的病症之一。”
“大皰性……”蘇遊努力迴想那個名字。
“大皰性表皮鬆解症。”淩樹蕙無奈笑笑，“記不住的話，可以記另一個名字，人們一般會稱唿這種病的患者為‘蝴蝶寶貝’。”
“蝴蝶？”蘇遊不解。
淩樹蕙長長歎息：“他們的皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱，哪怕隻是普通的觸碰，也可能造成皮膚的潰爛。”
蘇遊想到那個場景，不由心情低落：“那豈不是連和父母抱一抱都不可能？”
“是啊。”淩樹蕙覺得自己今天歎氣的次數有點太多了，但還是止不住歎息，“其實就算不觸碰到皮膚，患者也可能因為細菌感染而出現各種皮膚問題，所以我才說，這是最痛苦的病症之一。”
“難道不能住無菌房嗎？”蘇遊下意識問出口。
淩樹蕙苦笑道：“小遊，你不明白，醫院不是做慈善的地方，而大多數家庭，是住不起醫院的。”
“對不起！”蘇遊意識到自己犯了何不食肉糜的錯，連忙低頭道歉，“我沒想到這些。”
淩樹蕙摸摸他的小腦袋，笑道：“不用對我道歉，何況你也隻是出於好心才這麽想。”
迴到醫院走廊，迎麵看到一個同樣坐在輪椅上的孩子，這個孩子的皮膚潰爛十分嚴重，裸露在外的部分幾乎都可以見到淤痕和水泡，臉上更是布滿了紅腫的傷痕，打眼一看竟像每一塊好肉已讓，非常嚇人。
推輪椅的人不是護士，而是一個衣衫陳舊，看上去有些佝僂的困苦女人，和孩子的眉眼長得很像，應該是他的母親。
兩架輪椅擦肩而過，蘇遊和那孩子互相看了一眼。
蘇遊被對方的樣子嚇了一跳，迴到被病房裏，還是始終忘記不了那個孩子和他滿臉淒苦的母親，想起自己住在最好的病房裏，接受淩樹蕙這樣無微不至的照顧，而那個和他差不多的孩子，生了那麽可怕的病，卻隻能和母親相依為命，心中猛然產生一種德不配位的愧疚，不由問淩樹蕙：“姐姐，剛才那個人，是得了什麽病啊？”
淩樹蕙意識到他的世界觀受到了衝擊，並沒有隨口敷衍，而是以相當認真的態度迴答：“那是遺傳性大皰性表皮鬆解症，是一種很痛苦的罕見病。”
“罕見病？什麽意思”蘇遊並不清楚這個概念，“很難治嗎？”
“很難治。”淩樹蕙點點頭解釋，“罕見病泛指那些發病率很低的疾病，剛才提到的大皰性皮膚鬆解症就是其中之一，這些疾病因為發病率低，研究病例有限，目前找不到徹底的治療方法。而藥廠出於利益考慮，也很少進行相關藥物的研發，即便有相應的藥物，高昂的價格也不是大部分病人家庭能夠支付得起的。”
說到這裏，淩樹蕙歎了口氣：“剛才你看到的那個孩子，是罕見病中最痛苦的病症之一。”
“大皰性……”蘇遊努力迴想那個名字。
“大皰性表皮鬆解症。”淩樹蕙無奈笑笑，“記不住的話，可以記另一個名字，人們一般會稱唿這種病的患者為‘蝴蝶寶貝’。”
“蝴蝶？”蘇遊不解。
淩樹蕙長長歎息：“他們的皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱，哪怕隻是普通的觸碰，也可能造成皮膚的潰爛。”
蘇遊想到那個場景，不由心情低落：“那豈不是連和父母抱一抱都不可能？”
“是啊。”淩樹蕙覺得自己今天歎氣的次數有點太多了，但還是止不住歎息，“其實就算不觸碰到皮膚，患者也可能因為細菌感染而出現各種皮膚問題，所以我才說，這是最痛苦的病症之一。”
“難道不能住無菌房嗎？”蘇遊下意識問出口。
淩樹蕙苦笑道：“小遊，你不明白，醫院不是做慈善的地方，而大多數家庭，是住不起醫院的。”
“對不起！”蘇遊意識到自己犯了何不食肉糜的錯，連忙低頭道歉，“我沒想到這些。”
淩樹蕙摸摸他的小腦袋，笑道：“不用對我道歉，何況你也隻是出於好心才這麽想。”